Ictus. Fondazione Santa Lucia, la testimonianza di Domenico De Masi "l'organizzazione si basa sulla motivazione delle persone"

"Io credo che la cosa più bella del Santa Lucia è per me è stato il clima"

Nel corso del Convegno “Dopo l’ictus cerebrale: percorsi di neuroriabilitazione in Italia tra competenze e passione“, promosso da A.L.I.Ce. Italia Onlus e dalla Fondazione Santa Lucia, il Professor Domenico De Msi ha raccontato, dal punto di vista umano la sua esperienza di paziente in neuroriabilitazione dopo un episodio di Ictus vissuta presso l'Irccs Santa Lucia (fonte Fondazione Santa Lucia / Flickr)

Il sociologo Domenico De Masi, durante il convegno “Dopo l’ictus cerebrale: percorsi di neuroriabilitazione in Italia tra competenze e passione“, racconta la sua esperienza di neuroriabilitazione come paziente dell'Irccs Santa Lucia, dopo un episodio di Ictus. (Video)



Il convegno è stato promosso da A.L.I.Ce. Italia Onlus, una federazione di associazioni regionali, fondata nel 2004, a cui aderiscono tutte le regioni italiane e formata da persone colpite da ictus e loro familiari, neurologi e medici esperti nella diagnosi e nel trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, personale socio-sanitario addetto all'assistenza e alla riabilitazione e volontari.
Il convegno si è tenuto mercoledì 25 ottobre 2017 presso l'Auditorium della Fondazione Santa Lucia.
Abbiamo ritenuto importante questa riflessione sul lato umano della neuroriabilitazione, incastonata tra importanti interventi scientifici, anche dall'estero, sull'importanza del recupero delle abilità e dell'autonomia da parte di chi è stato colpito da ictus

La complessità del percorso di neuroriabilitazione necessario nei casi più gravi è determinata sia dalla natura per sé complessa del danno cerebrale sia dalla diversità di deficit funzionali che l’ictus grave normalmente provoca. Una diversità che spesso richiede per lo stesso paziente un approccio multidisciplinare in risposta a problemi come afasia, disfagia, disorientamento spaziale, aprassia, memoria e attenzione. Un quadro di disabilità che finisce per compromettere seriamente autonomia e qualità di vita dell'individuo. "Senza una risposta adeguata a questi bisogni di neuroriabilitazione – sottolinea il Dott. Antonino Salvia, Direttore Sanitario della Fondazione Santa Lucia IRCCS – i costi sociali dell’ictus finiscono per traferirsi dall’obiettivo di restituire autonomia alla persona alla gestione della sua invalidità permanente”. Secondo le stime riportate dall'Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus) nel suo ultimo studio "Riabilitazione Post-Ictus", ogni caso di ictus invalidante assorbe mediamente risorse per 100.000 Euro all'anno, in massima parte dovute proprio alla disabilità.

Domenico de Masi è Professore emerito di Sociologia del lavoro presso l’Università “La Sapienza” di Roma. Ha fondato la S3-Studium, società di consulenza organizzativa, di cui è direttore
scientifico. È membro del Comitato etico di Siena Biotech e del Comitato Scientifico della Fondazione Veronesi.
È stato preside della Facoltà di Scienze della Comunicazione dell’Università “La Sapienza” di Roma, dove ha insegnato Sociologia del lavoro
È presidente dell’In/Arch, Istituto Italiano di Architettura, fondatore e presidente della SIT, Società italiana telelavoro, presidente dell’AIF, Associazione Italiana Formatori.
Ha pubblicato numerosi saggi di sociologia urbana, dello sviluppo, del lavoro, dell’organizzazione, dei macro-sistemi.
Dirige “NEXT. Strumenti per l'innovazione” ed è membro del Comitato scientifico della rivista “Sociologia del lavoro”. Collabora con le maggiori aziende e con le maggiori testate italiane.

Cosa è A.L.I.Ce. Italia Onlus

A.L.I.Ce. è l’acronimo di Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale ed è una Federazione di Associazioni Regionali a cui aderiscono tutte le regioni italiane. E’ un’associazione di volontariato libera e non lucrativa, l’unica in Italia formata da persone colpite da ictus e loro familiari, neurologi e medici esperti nella diagnosi e nel trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, personale socio-sanitario addetto all'assistenza e alla riabilitazione e volontari. L’attività degli aderenti è basata sul volontariato e i finanziamenti derivano prevalentemente dalle donazioni e dai contributi di soci ed enti pubblici.

La storia di A.L.I.Ce. Onlus

ALICE Onlus nasce ad Aosta nel 1997 su iniziativa del dr. Giuseppe D’Alessandro; grazie al suo impegno costante, nell'arco di pochi anni sono state fondate Associazioni ALICE capillarmente su tutto il territorio nazionale; nel 2004 viene fondata la Federazione A.L.I.Ce. ITALIA Onlus, presieduta da Giuseppe D’Alessandro fino al 2007.

A.L.I.Ce. Italia Onlus oggi

Come detto, A.L.I.Ce. è una Federazione di Associazioni Regionali, ciascuna rappresentativa di numerosissime realtà A.L.I.Ce. territoriali.
Sono associazioni non lucrative, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato. Pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, le associazioni A.L.I.Ce. Regionali collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi a livello nazionale.


Oltre all'acronimo e al logo, tutte infatti hanno in comune lo stesso scopo, che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ictus cerebrale, dei loro familiari e delle persone a rischio.

La Fondazione Santa Lucia è un IRCCS specializzato nel settore delle neuroscienze e impegna oltre 850 professionisti, di cui 200 ricercatori in 60 laboratori di ricerca biomedica. È dotata di un Ospedale di alta specialità per la neuroriabilitazione con 325 posti accreditati dal Servizio Sanitario Regionale. Le principali patologie sulle quali si concentra la sua attività sanitaria e di ricerca sono ictus, traumi cranici con esiti di coma, lesioni del midollo spinale, malattie neurodegenerative come Alzheimer, Parkinson e Sclerosi Multipla. È dotata anche di un Centro di Neuroriabilitazione Infantile che ha in cura oltre 300 bambini affetti da gravi cerebrolesioni e sindromi rare.